Грицкова Арина, 28 февраля 2005 года рождения, г. Красноярск

Диагноз: нейробластома 4 стадия, РЕЦИДИВ.

Арине необходимо продолжить химиотерапию.

Из письма мамы:

Моя дочка Грицкова Арина  очень храбрая девочка, которая  борется с ужасной и страшной болезнью – раком, нейробластомой 4  ст.
Ариша  родилась на самом исходе зимы – 28 февраля 2005 года. Всеобщая любимица росла послушной, красивой, отзывчивой и здоровой девочкой.
В мае 2009 года, когда Арине было 4 года, вдруг начались сильные боли в животе. Оказалось, что опухоль заполнила все забрюшинное пространство, сильно сдавливала печень, и врачи опасались, что им не удастся удалить ее, не причинив Арине серьезных осложнений. Но операция прошла успешно, опухоль находилась в капсуле, которую хирурги благополучно удалили. Размеры опухоли поражали:  10*15 см. Гистология показала, что это «ПНЭТ- примитивная нейроэктодермальная опухоль забрюшинного пространства». Арину  перевели в онкогематологическое отделение краевой больницы г. Красноярска и провели три курса химиотерапи и благополучно отправили домой. Через 3 месяца (в ноябре 2009), как и положено, были сданы все анализы, результаты были хорошие. Но накануне долгожданного праздника Нового года самочувствие Арины начало ухудшаться, показатели крови тоже ухудшились, но врачи не знали, с чем это связано. Показатель лактатдегидрогеназа (ЛДГ) был превышен в 10 раз, а это означало одно – идет активный рост опухоли. Врачи взяли пункцию и нашли поражения (бласты) в костном мозге. Возникло подозрение, что первоначальный диагноз был поставлен неверно. Уже вырезанное злокачественное образование отправили в Москву и получили неприятный ответ – нейробластома. Из-за неверного диагноза, неправильного лечения и упущенного времени заболевание Арины перешло из 2ой в 4ую стадию.

Началась беспрерывная химиотерапия, восемь интенсивных блоков Арина прошла с февраля по октябрь 2010 года. По ее результатам все образования ушли, состояние нормализовалось. Арину отпустили домой, но продолжали наблюдать и брать анализ-контроль на выявление возможных отклонений от нормы, но анализы вновь стали идеальными.

В это время лечащий врач отправила документы Арины в Москву, чтобы продолжить дальнейшее лечение там, но из столицы пришел сухой отказ: «данных исследований не проводится, ребенок лечился не по нашему протоколу. Лечение в условиях НИИ ДОГ невозможно» (документ прилагаю).
Московские врачи посоветовали для поддержания выбранной терапии пропить лекарство РОАККУТАН. Препарат обладал жуткими побочными эффектами, от них у девочки кожа стала буквально слазить целыми пластами, чуть отросшие волосы вылазили клоками, да и в целом самочувствие ухудшилось, начались боли в ногах. Врачи списывали это на побочные эффекты Роаккутана, но когда боли поднялись в спину (Арина уже не могла самостоятельно ходить и почти все время лежала), а потом и в голову,  забили тревогу. Но все анализы были идеальны. К февралю 2011 года сознание Арины уже начинало мутиться, она пребывала в полуобморочном состоянии. Приехав на госпитализацию и сделав КТ головы, у девочки обнаружили множественные,  патологические образования в головном мозге. Чтобы облегчить страдания ребенка, Арине поставили обезболивающее и новую дозу химиотерапии. Через пару дней девочке стало заметно лучше, и врачом было принято решение продолжить этот метод лечения. Метастазы в головном мозге ушли после шести курсов химиотерапии, на их месте образовались петрификаты (участки отложения солей кальция в ткани органа). Арина стала ходить, все снова нормализовалось.

Лечащий врач продолжала консультироваться с заведующей отделом нейроонкологии ФГУ ФНКЦ ДГОИ Росздрава, доктором медицинских наук, профессором Желудковой О.Г., она расписала лечение химиотерапией на ближайшие два года! Организм шестилетней девочки просто не выдерживал таких нагрузок! Он не успевал восстанавливаться. После каждого курса, который убивает не только вредные клетки, но и здоровые. Но не делать химию было тоже  опасно. Лечение зашло в тупик. Мы узнали про новый метод лечения  и решили срочно ехать.
В университетской клиники г.Грайфсвальда (Германия),  применяется новейший метод лечение нейробластомы — «иммунотерапия». Арина прошла весь курс с января по июль 2012г.Наконец, после тяжелейшего периода была достигнута ремиссия! Настоящая, а не та, которую в России из-за отсутствия оборудования и эффективных методов диагностики даже не могли установить. Счастью не было предела!

Ариша вернулась домой, стала жить как все нормальные дети. Пошла в школу, училась наравне со всеми и радовала родителей своими достижениями. Периодически ездила на проверки, которые все время подтверждали, что Арина в ремиссии. Летом 2013г у Арины появился кашель – не проходящий, изнурительный, до рвоты. Врачи по месту жительства больше месяца не могла поставить диагноз. Позже выяснилось, что из-за сниженного иммунитета на Арину напал «коклюш». Еще не окрепший организм дал сбой. При следующей контрольной проверке в Германии обнаружили небольшой очаг в голове. Обычно, в России так рано невозможно диагностировать болезнь, но обстоятельства сложились так, что Аришка вовремя оказалась в нужном месте.

Ариша прошла целый цикл терапий, в том числе и высокодозную химию с подсадкой собственных стволовых клеток (ауто ТКМ), но спустя 7 месяцев этот единственный очаг в голове, который был не активный и не просматривался, стал вновь подавать сигнал активности. Сказать, что мы расстроились это совсем ни чего не сказать.  Столько трудов и надежд.

 Но немецкие врачи собрали консилиум и приняли решение. Из-за сложной локализации очага в голове операция это очень большой риск. Облучение Ариша прошла еще в России и исчерпала лимит допустимой радиации. Общая химия не доходит до головы в нужном количестве так как лекарства, вводимые внутривенно или другими стандартными способами, обычно плохо поступают в центральную нервную систему: в организме существует так называемый гематоэнцефалический барьер, который препятствует проникновению посторонних веществ из крови в мозг. Чтобы обойти этот барьер, препараты приходится вводить непосредственно в ликвор – жидкость, окружающую головной и спинной мозг. Поэтому Арише сейчас установили в голову порт (резервуар Оммайя) и теперь сразу в нужное место делают введение химии.  

Нам удалось пройти предварительные терапии без осложнений. За счет этого мы не потратили средства, которые в счете прописаны как «непредвиденные расходы». Поэтому нам смогли начать лечение на остаточные средства. Теперь прошло 3 месяца и было проведено контрольное обследование, которое показало, что опухоль отреагировала на терапию. Значит есть шанс ее ликвидировать. Нам было предложено продолжить данную терапию и в дальнейшем, при хорошем ответе организма, сделать гапло ТКМ. Пересадку донорских стволовых клеток. Делать это нужно для того, чтоб чужие клетки внедрились в организм и научили иммунитет работать правильно и распознавать раковые клетки. Многие дети с которыми мы лечились здесь, прошедшие гапло ТКМ находятся в стойкой ремиссии уже более 2х лет. Нам с Аришкой тоже очень хочется последовать их примеру. Тем более обидно, что всего один маленький очаг и столько времени не дает нам спокойно жить. При нейробластоме обычно идет активное поражение и лечение либо ни как не помогает, а если помогает , то дети живут долго и счастливо. Аришка видимо уникальная серединка между этим. Лечение всегда помогает, слава Богу. И теперь хотелось бы пройти последнее, самое сильное и самое сложное и опасное, но зато или пан или пропал.

У меня нет таких слов, чтоб подобрать , чтоб достучаться до вас, до ваших сердец. Я просто стоя на коленях прошу о помощи. У нас нет вариантов, в России такую терапию нам не проведут, а без нее мы не выкарабкаемся из удушливых лап РАКа.

Мы 6 лет стараемся жить, не унывать, радоваться каждому дню. Мы всегда на позитиве, иначе к чему все это. Каждый день мы ценим как дар. Если уж нам дано такое испытание по жизни, то мы должны его пройти. Именно сильнейшим достаются подобные испытания.

Арише сейчас 10 лет. Она взрослая девочка и все понимает. Она знает свой диагноз и все что с ней происходит(как я не пыталась это от нее скрыть). Когда на последней проверке нам сообщили, что опухоль вновь активна, а мы с ней уже сидели на чемоданах, собирались ехать домой к папе и  младшей сестренке, мы приняли все как данность. Ровно 15 минут мы с ней поплакали, просто от обиды, а потом решили , что мы так просто не сдадимся. Ариша сказала мне со слезами на глазах, когда ее губки тряслись от волнения: « Мам, ты не бойся, я все  выдержу, я справлюсь, я уже привыкла, ты за меня  главное не бойся.»  Я и сейчас пишу это и вспоминаю и слезы сами катятся по щекам, а тогда я обняла ее подбодрила, рассмешила, как обычно, а потом долго рыдала от того, как все устроено в этом мире, как рано повзрослела моя девочка, какая она сильная и целеустремленная. И я подумала раз она согласна и решила идти до победного конца, то я,наступив себе на горло, буду ей поддержкой и опорой во всем. Я буду просить и умолять всех о помощи, я буду сама помогать чем смогу, но мы обязательно справимся, у нас просто нет права отступать. Только ВПЕРЕД, до ПОБЕДЫ!

Тысяча рук несет Аришу над пропастью. И мы верим, что дойдем до победы над болезнью и не уроним, не потеряем маленькую сияющую девочку. Только будьте с нами. Пожалуйста.

С уважением, Анастасия

Связаться с мамой ребенка можно по телефонам:
+7-913-517-23-14 (Россия)
+49157-567-086-42 (Германия)

Группа в ВК — http://vk.com/club52409477