Масанов Мирон, 31 июля 2014 года рождения, г. Красноярск

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря , тотальная эписпадия.

29 октября Мирона ждут на повторную операцию в клинике Sava Perovih Foundation, Сербия

Из письма мамы:

Мне сейчас 32 года. У меня два сына — Даниил (5лет) и Мирон, ему сейчас 1 год и 1 месяц. Мирончик у нас желанный ребенок. Беременность протекала без осложнений. Узи показывали что все в норме.

Родился Мирон 31 июля 2014 с диагнозом экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия. Это очень тяжелая и редкая патология в урологии. Конечно же, по началу у меня был шок. В большей степени от неизвестности, что это и как с этим жить… Слава Богу мужу врач рассказал про доктора Радоша Джиновича из Сербии. Муж тут же связался с ним, он нам рассказал, что делать и назначил дату операции.

Самое главное до операции нужно было ухаживать за мочевым пузырем, чтоб избежать заражения. Для этого нам приходилось принимать лекарства и каждые три часа менять повязки. Мирон очень часто плакал, в области паха, были ужасное раздражение и опрелости, от постоянного вытекания мочи. Бывало так, что просыпаясь утром, я думала,ч то это все страшный сон, но потом понимала, что это все  реальность.

Когда Мирону исполнилось три месяца, мы полетели на операцию. Приехав в клинику врач осмотрел Мирошу и сказал, что ребенок маленький и операции предстоит две. Первая операция длилась около 5-6 часов, прошла она успешно. В первой операции, нам закрыли мочевой и сделали пупочек (правда он немного ниже чем у обычных деток). Пробыв там месяц мы прилетели домой.

Сейчас нашему Мироше 1 годик и 1 месяц! Он у нас очень спокойный, послушный, улыбчивый мальчик! Но к большому нашему сожалению, очень часто лежит в больнице. Если взять последние 4 месяца, из них дома он пробыл максимум 15 дней. И самое больное для меня то, что в больнице как такового лечения нет, потому что без операции здесь ни чем не поможешь. Поэтому каждый раз антибиотики, от который иммунная система просто подорвана в добавок и нервная тоже т.к  антибиотики в уколах и очень болючие и от них Мроша очень долго не может успокоиться.

В общем, мое сердце разорвано на части! Ведь проблемы есть у всех, но когда ты просыпаешься с этой проблемой и засыпаешь ЭТО УЖЕ ГОРЕ!

Теперь нам предстоит вторая операция, она назначена на 29 октября. Мы очень надеемся на положительный исход, мы очень хотим чтоб наш малыш был здоров! Очень надеемся на вашу помощь и поддержку, без вас нам не справиться!

С уважением, Ольга.

Связаться с мамой ребенка можно по телефону 8 (923) 299-99-14
Группа в ВК — http://vk.com/club101270226