Сырат-оол Таня, 28.04.2012 года рождения, г. Красноярск
Диагноз: Буллезный Эпидермолиз (Болезнь бабочки).
Танюша родилась 28.04.2012г, недоношенная на 1 месяц, со страшной, редкой генетической болезнью – Буллезный Эпидермолиз (БЭ). Таких детей называют детьми – бабочками, и если это рождает какие то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле такие дети обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа – не прочнее крыльев бабочки. В России врачи не знают, как помогать таким больным и своим лечением порой делают только хуже. Эта неизлечимая болезнь у нас даже не занесена в список редких заболеваний.
Танюша родилась без кожи на одной ножке, ножка не развивалась, в результате сейчас ножка и стопа укорочена на 2 см.
Танюшу ждут на обследовании и лечении в Университетской клинике г. Фрайбурга (Германия). В клинике есть центр буллезного эпидермолиза, эта клиника рекомендована Российским фондом Дети Бэла (фонд помогает деткам с диагнозом БЭ).
Требуется 9770 евро на лечение.
Вы можете помочь Сырат-оол Тане следующими способами:
С документами можно ознакомиться здесь.
Финансовый отчет о поступлениях денежных средств.
Сайты родителей Тани:
Внимание ! БФ «Дети Сибири» информирует, что все 100% денежных средств поступающих на лечение детей в полном объеме поступают детям, ни Фонд, ни Партнеры Фонда не взимают комиссий за приём и перевод денежных средств. Если по какой то причине Вы все таки не доверяете деятельности фондов, то Вы можете передать помощь лично родителям ребёнка.