Тарабукин Яромир, 23 июля 2013 года рождения г. Барнаул.

Диагноз: Нейробластома IV стадии

Сбор для лечения в университетской клинике Грайфсвальд

Из письма мамы:

Яромир родился 23 июля 2013 года. Врачи сказали, что все в норме, мальчик здоров. До года ежемесячно ходили на осмотр к участковому врачу. Ребенок практически не болел, развивался нормально.

01 сентября 2014 года нам показалось, что ребенок простыл на прогулке. Врач выписал лечение от простуды. Не помогло. Назначил антибиотики – тоже не помогло. Предложили госпитализацию. В больнице лечили от гайморита. Затем назначили обследование, взяли материал на гистологию. Страшный диагноз ольфакторная нейробластома врачи подтвердили 15 сентября 2014 года.

Нейробластома – редкая очень высокоагрессивная злокачественная опухоль.
Такая опухоль обнаруживается поздно – обычно на 3 – 4 стадиях. Шанс на выживание гораздо выше в случае, если заболевание обнаружено у ребенка в период до года со дня рождения, даже дни играют очень большую роль. Так как его возраст более 12 месяцев, то он относится к группе высокого риска». Ребенка необходимо было срочно обследовать и срочно начинать лечение. Это та ситуация, когда вопрос времени играет огромную роль в спасении малыша.
В краевой больнице, куда ребенка направили на госпитализацию, онколог объяснила, что в Барнауле нет возможности сделать анализы, необходимые при нейробластоме. Такие анализы делают в Москве только в одном НИИ. Материал для анализа отправили в Москву. Получив результат анализа врачи сформировали пакет документов и отправили его в край здрав, который вновь выслал документы в Москву на консультацию.

Состояние ребенка ухудшалось каждый день! И это было видно визуально! Когда будет вызов – неизвестно, сроков нет. Можно ждать и месяц и дольше. Что вызов будет обязательно – не факт, может быть и отказ. И это в то время, когда клетки опухоли делятся каждую секунду.

Обратились в Крайздрав, с просьбой срочного обследования и госпитализации ребенка в клиниках Москвы. Нам сообщили, что имеется определенный порядок, который срочность не предполагает. Обратились в Центр Дмитрия Рогачева в Москве – по лечению на платной основе. Нам сообщили, что документы направить мы можем, но комиссия по госпитализации заседает один раз в неделю или в две недели (если у них много работы) и рассматривают документы они строго в порядке очереди. Сколько времени ждать никто сказать не может (через 20 дней после обращения в Центр нам пришел отказ – в связи с отсутствием мест).
Мы не могли ждать очереди на лечение — ведь опухоль высокоагрессивная и каждый день ожидания — это минус шанс на жизнь нашего ребенка У нас не было выбора. Для того, чтобы спасти ребенка мы были вынуждены были искать иные пути решения вопроса о лечении ребенка.

Созвонились с дальними родственниками из Германии, они посоветовали Университетскую клинику в Бонне и 21 сентября 2014 года отправились в Германию.
После полного обследования Университетская клиника г.Бонн определила диагноз: нейробластома 4 стадии и выставила счет на оплату лечения в сумме 350 тысяч евро. Сумма очень большая, набрать ее удалось с огромным трудом : деньги под залог квартиры, продажа имущества, кредиты, помощь родных, знакомых и незнакомых людей. Большую помощь оказали благотворительные фонды.

Яромир в настоящее время прошел три курса химиотерапии. Результат лечения виден – опухоль на глазике спала. Но еще предстоит многое пройти, что подтверждает заведующий онкологическим отделением Университетской клиники Дагмар Диллоо (Бонн, Германия): «Яромир по диагнозу, состоянию и возрасту относится к группе высокого риска рецидива. Мальчик прошел три курса интенсивной химиотерапии, предстоит еще терапия радиоактивным йодом и аутологичная трансплантация костного мозга, затем – лучевая терапия. Лечение нужно обязательно продолжать».
Однако, при диагнозе: нейробластома 4 стадии с N-myc амплификацией (очень высокая степень злокачественности ), к сожалению даже пересадка костного мозга не дает гарантии полного избавления от клеток нейробластомы. Поэтому после пересадки костного мозга требуется дорогостоящее лечение – иммунотерапия. Проводят такое лечение только в двух клиниках Германии, в т.ч. в Университетской клинике г.Грайфсвальда.
Мы получили приглашение на лечение в этой клинике, новый счет на оплату составляет 143,4 тысяч евро. Условия лечения – предоплата 100%. Эта сумма для нас огромна, Но мы просто не можем позволить себе впадать в отчаяние. Ведь в большинстве случаев, если помощь оказана своевременно – детский рак излечим! И наш ребенок имеет очень хороший шанс жить дальше как все дети!
Убедительно прошу оказать финансовую помощь в сумме 8 060 592 рубля для оплаты лечения моего сына.
Мы просим всех неравнодушных людей помочь нам спасти жизнь нашего маленького Яромира.

С Уважением, Юлия

Связаться с бабушкой (Надежда) ребенка можно по телефону 8-905-080-43-20