Ткачева Лера, 2 апреля 2008 года рождения

г. Красноярск.

Диагноз: ВПР — распространенная ангиодисплазия сосудов левой нижней конечности — синдром Клиппеля -Тренноне -Вебера; обширная гемангиома левого бедра, голени, стопы.

В 2015 году, Леру ждут в Израиле на операцию.

Из письма мамы:

С самого рождения у дочери была видна проблема с левой ножкой, она была вся «синяя», был поставлен диагноз «обширная кавернозная гемангиома левого бедра, голени, стопы». По направлению врача онколога поликлиники ККДБ нас отправили в ДХО ККДБ для обследования и определения тактики лечения, там был поставлен еще один диагноз после проведения ряда исследований- «врожденная дисплазия сосудов левой нижней конечности». Врачом-онкологом ребенку был назначен и проведен 1 блок-7 курсов комбинированной терапии (гормоно-цитостатической терапии) с интервалом 3 недели. Была проведена операция — удаление новообразования области левой стопы.  Заключение- кавернозная гемангиома.

С 2010 г.-2013 год Лера наблюдался врачом-онкологом, сосудистым хирургом, проводили УЗИ с ЦДК сосудов левой нижней конечности, после чего был поставлен диагноз «врожденная дисплазия сосудов левой нижней конечности, синдром Клиппель -Треноне, кавернозная гемангиома».  Нас направили на консультацию к специалистам ГУ Российской Детской Клинической Больницы г. Москвы, где нам дали  отрицательный ответ, ссылаясь на ранний возраст, все обращения только после того, как ребенку исполниться 14 лет и сосуды сформируются.

Получается излечения от нашего недуга нет, и нам просто предложили наблюдаться периодически и отмечаться  у сосудистого хирурга. В экстренных случаях , когда боли усиливаются у ребенка — обезболивать и ВСЕ… Очень жуткая картина … когда понимаешь что ты бессилен в помощи своему ребенку. Естественно нас как родителей такое решение проблемы не устроило, наблюдение и надежды на случайное чудо, мы начали искать выходы решения для нашей дочери. Тем более ребенок растет, а болезнь прогрессирует и чем дальше тем страшнее.

Мы просмотрели много информации о лечении за рубежных клиниках, нам порекомендовали Израиль, так как в Израиле, те же операции, что и в Германии, но на порядок дешевле. Обратились за помощью в клинику Израиля, были приглашены на диагностику, врачи подтвердили синдром Клиппеля Треноне Вебера, все лечение которое проводилось в России было напрасно и по не верному диагнозу, т.е химия терапия и БФР- облучение было напрасно, наша заболевание уже давно лечится в Израиле, но это очень долгий и затратный процесс, первые 4 операции делаются для снятия болей у ребенка и остановки процесса развития заболевания, затем поддерживающие процедуры,  один раз в год для сохранения результата, до полового созревания ребенка, если их не делать, ребенок будет инвалид на всю жизнь, так как пораженная конечность вырастает в длину на 4-10 см больше, чем здоровая нога, также прогрессия и в ширину, одним словом жуть, с постоянными сильными болями и с проблемой в ходьбе. в итоге может настать необратимый процесс.

Лере сделали операцию, которую проводили два профессора в области радиологии и сосудистой медицины, профессор А. Беленький и профессор Р. Бурвин. Результат мы видим своими глазами, Лера стала полноценно наступать на ступню и ходить без сторонней помощи, раньше так не получалось или вовсе лежали или носили на руках.
Затем 20.01.2015 нам сделали еще одну операцию в Израиле клиника Асута. Наша семья  очень благодарна всем жертвователям которые помогли Валерии попасть на эту процедуру. Я не представляю что бы было если бы мы не смогли поехать на лечение.  Так как мы сделали позже назначенных  сроков ,  состояние Валерии остается нестабильным, в один год мы должны били сделать четыре процедуры , а по факту получилось две. Как сказали доктора что это не есть хорошо для состояния ножки у Валерии, каждая последующая процедура будет протекать для нее болезненно . Так как эффект начала (первой) процедуры нарушен. И это видно сейчас по состоянию ребенка. Она реже стала ходить, больше в лежачем положении находиться и помимо всего добавилась сильная боль в коленном суставе. Сделали мрт и узи коленного сустава ничего ясного нам никто из докторов не сказал.

С Уважением, Светлана.

Связаться с папой ребенка можно по телефону 8-953-588-59-86

Сайты родителей:
в одноклассниках http://odnoklassniki.ru/group/52187191836869