Храмова Ксюша, 5 марта 2014 года рождения, г. Зеленогорск, Красноярский край.

Диагноз: Менингоэнцефалит, бактериальный, не уточненной этиологии, тяжелое течение с осложнениями. Постинфекционное поражение ЦНС (преимущественно правосторонний спастический гемопарез, симптомтическая эпилепсия с простыми и сложными моторными приступами, грубыми бульбарными и глазодвигательными нарушениями.

Специалисты HELIOS Klinik Geesthacht в Германии предлагают продлить лечении Ксюши на 3 месяца, за этот период времени может быть достигнуто полное отвыкание Ксюши от аппарата ИВЛ.

Получен новый счет из клиники HELIOS Hohestucken на 76 500 Евро, по курсу ЦБ РФ 21.05.2015 (56 руб за 1 евро) итого 4 284 000 P. На счете фонда у Ксюши оставался остаток с прошлого сбора на сумму 1 731 147,22 рублей, поэтому мы открываем сбор на 2 552 852, 8 рублей

Из письма мамы:

Родилась Ксюша здоровым ребенком, ребёнок очень долгожданный, желанный. Активно прибавляла каждый месяц в весе, рано начала гулить. К 4 месяцам у Ксюши было уже два зубика, и весила она уже более 7 кг. Внезапно в нашу семью постучалась беда. И все началось с температуры…Вызывали неоднократно бригады скорой помощи, приходил несколько раз детский врач-педиатр – все в один голос твердили, что температура у ребенка связана с прорезыванием зубов. Неоднократно нас увозили в детское инфекционное отделение, откуда обратно отправляли домой со словами, что наш ребенок здоров и здесь ему делать нечего, у нее просто режутся зубки… В итоге, мы не дождавшись скорой помощи, вызванной в очередной раз, привезли ребенка в инфекционное отделение. Ночью Ксюша стала задыхаться, был вызван медперсонал, после чего девочку отвезли в реанимацию. Она потеряла сознание, впала в кому 3 степени. Врачами города Зеленогорска был поставлен диагноз «Обширнейшая пневмония». После чего было принято решение о о транспортировке Ксюши в детскую краевую больницу.

Сейчас наша девочка находится в HELIOS Klinik Hohestucken на лечение.
Заведующая отделением Ютта Келер пояснила ситуацию на данный момент: «Изначально у Ксении наблюдалось типичное при ИВЛ поражение легких со значительным давлением на вдохе и рецидивирующими ателектазами. В течение довольно длительного периода нам удалось стабилизировать состояние Ксении, и давление в актуальном режиме (ингаляция Тобрамицином по схеме вкл. – выкл., антибиотикотерапия, общая физиотерапия) остается стабильным. Во вспомогательном режиме ИВЛ Ксения демонстрирует, между тем, хорошую дыхательную способность, так что она уже в течение последних двух недель спонтанно дышит без аппарата с увеличением времени до 2 раз в день по 30 минут.

Если говорить о благоприятном прогнозе, то в испрашиваемый нами период времени может быть достигнуто полное отвыкание Ксении от аппарата ИВЛ. При этом мы уверены, что Ксения, как минимум, в течение дня сможет обходиться без аппарата ИВЛ и при необходимости будет нуждаться в поддержке дыхания аппаратом для домашней ИВЛ ночью. И то, и другое было бы для маленькой пациентки и ее семьи очень большим успехом.

Как и прежде, у Ксении наблюдается значительное нарушение глотания. Здесь необходимо также проведение дальнейшей интенсивной корригирующей терапии глотания для достижения улучшения, чтобы по возможности также можно было бы удалить и трахеотомическую трубку. Ребенок становиться все более бодрым и способным к проявлению реакций, она фиксирует взгляд и выполняет целенаправленные хватательные движения.

Мы просим о согласии на оплату расходов на стационарное лечение Ксении за последующие три месяца, так как она, в этом случае, получила бы шанс полностью или по большей части отвыкнуть от искусственной вентиляции легких, что сделало бы возможным дальнейший уход за ребенком в домашних условиях в России. Кроме того, она бы выиграла от улучшения функции глотания и моторики нижних конечностей».

Просим всех неравнодушных к судьбе Ксюши откликнуться. Умоляем, помогите нашей Ксюшеньке!
С уважением Ольга.

Связаться с папой ребенка можно по телефону 8-929-337-61-17

сайты родителей:

в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group53304185913466
в VK — https://vk.com/nuzhna_pomosch_ksyushe