Храмова Ксюша — открыт сбор на продолжение лечения

Храмова Ксюша, 5 марта 2014 года рождения, г. Зеленогорск, Красноярский край.

Диагноз: Менингоэнцефалит, бактериальный, не уточненной этиологии, тяжелое течение с осложнениями. Постинфекционное поражение ЦНС (преимущественно правосторонний спастический гемопарез, симптомтическая эпилепсия с простыми и сложными моторными приступами, грубыми бульбарными и глазодвигательными нарушениями.

Специалисты HELIOS Klinik Geesthacht в Германии предлагают продлить лечении Ксюши на 3 месяца, за этот период времени может быть достигнуто полное отвыкание Ксюши от аппарата ИВЛ.

Заведующая отделением Ютта Келер пояснила ситуацию на данный момент: «Изначально у Ксении наблюдалось типичное при ИВЛ поражение легких со значительным давлением на вдохе и рецидивирующими ателектазами. В течение довольно длительного периода нам удалось стабилизировать состояние Ксении, и давление в актуальном режиме (ингаляция Тобрамицином по схеме вкл. – выкл., антибиотикотерапия, общая физиотерапия) остается стабильным. Во вспомогательном режиме ИВЛ Ксения демонстрирует, между тем, хорошую дыхательную способность, так что она уже в течение последних двух недель спонтанно дышит без аппарата с увеличением времени до 2 раз в день по 30 минут.

Если говорить о благоприятном прогнозе, то в испрашиваемый нами период времени может быть достигнуто полное отвыкание Ксении от аппарата ИВЛ. При этом мы уверены, что Ксения, как минимум, в течение дня сможет обходиться без аппарата ИВЛ и при необходимости будет нуждаться в поддержке дыхания аппаратом для домашней ИВЛ ночью. И то, и другое было бы для маленькой пациентки и ее семьи очень большим успехом.

Как и прежде, у Ксении наблюдается значительное нарушение глотания. Здесь необходимо также проведение дальнейшей интенсивной корригирующей терапии глотания для достижения улучшения, чтобы по возможности также можно было бы удалить и трахеотомическую трубку. Ребенок становиться все более бодрым и способным к проявлению реакций, она фиксирует взгляд и выполняет целенаправленные хватательные движения.

Мы просим о согласии на оплату расходов на стационарное лечение Ксении за последующие три месяца, так как она, в этом случае, получила бы шанс полностью или по большей части отвыкнуть от искусственной вентиляции легких, что сделало бы возможным дальнейший уход за ребенком в домашних условиях в России. Кроме того, она бы выиграла от улучшения функции глотания и моторики нижних конечностей».

Получен новый счет из клиники HELIOS Hohestucken на 76 500 Евро, по курсу ЦБ РФ 21.05.2015 (56 руб за 1 евро) итого 4 284 000 P. На счете фонда у Ксюши оставался остаток с прошлого сбора на сумму 1 731 147,22 рублей, поэтому мы открываем сбор на 2 552 852, 8 рублей

Опубликовано: 22 Май, 2015

Хронология событий