Николаенко Кирилл, 13 декабря 2004 года рождения
г. Красноярск
Диагноз: синдром Ундины.
Кирилла ждут на реабилитацию в Klinikum Dritter orden г. Мюнхен
Из письма мамы:
Самое дорогое в моей жизни,это любимый сынишка. И с ним случилась беда… В возрасте 4-х лет, Кирюша лег спать,и перестал дышать. Наверно по воле Божьей мы это заметили, и удалось во время вызвать скорую и спасти сынулю. Диагноз был не утешителен, и прогнозы нам давали самые худшие… Что ребенок не выживет, что даже если выживет то с головой будет проблема,так как была гипоксия .И с тех пор, Кирюша как только засыпал, дыхание его останавливалось. Да и в течении дня ему приходится напоминать что бы он дышал. Нам поставили диагноз СИНДРОМ ПРОКЛЯТИЯ УНДИНЫ. В России это не лечится,как и в других странах,но был один выход, вживить ему чипы,которые бы помогали ему дышать.
И вот, год назад мы собрали деньги (более 100 тысяч долларов) и сделали эту операцию в Германии. Но вот уже прошло 6 лет, мы сделали много что бы Кирюша жил и дышал. Аппарат который вшили,требует постоянной настройке . В России этот аппарат не известен, и врачи не знают как им пользоваться. Поэтому нам приходится летать в Германию для наблюдения. Счета нам приходят очень большие. Вот новый счет на 15 тыс евро. Для меня это не реальная сумма,так как живем мы с Кирюшай вдвоем, только на пенсию и на пособие по уходу за ребенком инвалидом. С этих денег нам еще приходится платить за съемное жилье. Папа от нас ушел, не выдержав всего напряжения, и даже алименты не платит и вообще не помогает. Родственников в Красноярске нет, живем вдвоем. Поэтому просим помощи у Вас, в сборе средств. Нам просто не под силу собрать такую сумму, а если мы не будем настраивать аппарат, Кирюша просто перестанет снова дышать.
С Уважением, Елена
Связаться с родителями ребенка можно по телефону 8-929-333-38-09