Петри Нелли, 30 ноября 2010 года рождения
Республика Хакасия, г. Абакан.
Диагноз: внутренняя поствоспалительная арезорбтивная прогрессирующая напряженная гидроцефалия, аномалия развития Денди-Уокера. Двигательные нарушения в форме центрального тетрапареза. Грубая задержка психомоторного развития. GMFCS 4.
11.09.2014 С Вашей помощью БФ «Дети Сибири» собрал и перевёл на лечение Нелли 30 000 рублей для прохождения курса реабилитации в больнице заболеваний в г. Юньчень, Китай.
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь !
Из письма мамы:
Самое большое богатство в жизни-это наши дети! Мы с мужем мечтали об этом больше года. Беременность протекала хорошо, без осложнений. В 32 недели когда мы пришли на очередное УЗИ, что бы наконец-то узнать кто же у нас будет: мальчик или девочка, нас ошарашили новостью: Девочка с патологией головного мозга. Увеличение желудков. Ребенок будет инвалидом. С этого дня наша жизнь перевернулась. В голове множество вопросов: почему? как это могло произойти? почему не сказали раньше? Начались бессоные ночи, дополнительные обследования и полная неизвестность: что будет с нами дальше? На консилиуме в генетическо-диагностического центра в г. Красноярск нам поставили предварительный диагноз: Ветрикуломегалия. Рожала я самостоятельно, почти 36 часов, 15 из которых безводного периода. Ребенок родился и даже не кричал, но оценили в 7/8 баллов. Объем головы в норме, все рефлексы есть. По УЗИ подтвердили увеличение желудочков головного мозга и поставили диагноз: гипоксическо-ишемическое поражение головного мозга. Гидроцефалия. До 3 месяцев ребенок рос и развивался,принимали соответствующее лечение, позже мы переболели ОРЗ и Нелличка у нас слегла. Заметно росла голова, руки стали как тряпочки, ноги наоборот-заметная спастика, реакция на внешние раздражители (звук, свет) отсутствовала. Множество уколов, массажей, занятий ЛФК, рефлексотерапия и к 1 году моя доченька немного ожила: стала переворачиваться, реагировать на речь, улыбаться, тянуть руки в рот, прекратился рост головы. В 2,7 года нам сделали шунтирование головного мозга, чтобы убрать лишнюю жидкость с головы и поставили точный диагноз: аномалия синдрома Денди Уокера, частичная атрофия зрительный нервов, грубая задержка ПМР. В феврале 2014г нам удалось побывать на месячном курсе реабилитации в Китае, где ребенок показал отличный результат: улучшилось зрение, укрепились мышцы спины и живота(сидит без опоры 15-20мин), появились улучшения в умственном плане (интерес к окружающей среде, подолгу смотрит мультики). За месяц после приезда с реабилитации так же наблюдаются улучшения: укрепились мышцы рук, попытки ползти по пластунски, появились новые звуки в речевом плане, стала понимать обращенную речь, выполнять несложные задания (поднять голову, повернуться к маме, взять бутылку в руки). В домашних условиях продолжаем физические занятия и 3 мес. курс уколов с медикаментами привезенными с Китая. С уважением, Мария.